在过去的20年里,我做一个神经学家在多发性硬化症(MS)最近关注的主要进步形式的女士,也称为项目组合管理系统,一个高度禁用形式的女士。
当我回顾2000年代早期,当我第一次进入女士,首先经历之间有大约四年延迟女士的症状和诊断——有时甚至不再对项目组合管理系统。时间来诊断已逐渐改善,特别是在项目组合管理系统,由于诊断标准的进步,对该病的了解和可访问性的
与复发形式的女士(RMS),那里可能是一个新的临床症状从一天到另一个极端,我们看到一个稳定的进展在项目组合管理系统的症状,有时更难以识别和属性来走路困难女士是项目组合管理系统的主要症状之一,然而有时医生认为这是由于风湿关节痛或背部问题,而不是女士的弱点(61%)和疼痛(59%)也被广泛报道的症状,产生最大的影响在项目组合管理系统1。
我们了解女士的物理影响,测量残疾人使用的程度
病人通常是已经经历行走困难当我们诊断项目组合管理系统,与大多数患者RMS,早诊断。如果步行能力的影响,我们更有规律地进行残疾测试——在一年两次,监测残疾进展。
手臂、手腕、手功能也可以影响项目组合管理系统过程中,变得更加严重。大约一半的患者上肢残疾项目组合管理系统经验。
走路困难和上肢残疾与项目组合管理系统极大地影响人们日常生活。我的病人经常谈论困难在烹饪和饮食等日常工作,写作和使用电脑。最热衷于继续工作,但这些身体残疾可能意味着他们努力在工作。
与女士,我们应该鼓励人们继续工作并推荐他们和他们的雇主谈谈适应性可以帮助使他们能保持更长时间的工作。85%的人对项目组合管理系统的工作生活影响女士,有23%的人报告说,他们已经完全放弃工作由于MS1。
根据我的经验,RMS和项目组合管理系统的人往往有相似的限制使长期计划。RMS的人可能会有新的复发,很难管理,导致他们在最后一刻取消计划,同时,有项目组合管理系统经验的人不可预知的步行和上肢残疾,以及尿路障碍,这会显著地影响工作和社会计划。39%的人与项目组合管理系统避免制定长期计划,因为他们无法预测他们会感觉如何。38%限制他们的社会承诺将女士的不可预知性1。
项目组合管理系统通常是意识到的人需要治疗造成-潜在疾病活动限制残疾诊断进展,他们可能已经经历。与我的病人,我试着安抚他们,新的疾病修饰治疗方法正在开发中。
项目组合管理系统的人经常讨论他们的步行和泌尿问题。从一个任命另一个,他们说他们的残疾并没有变得更糟,但是,当你问他们,以反映一到两年前,很明显已经有显著的进展。他们似乎接受残疾作为新“正常”。
很重要我们询问病人很多问题的症状女士在约会,以及涉及支持合作伙伴,经常记得更比病人对症状的改变随着时间的推移。很难看到疾病的进展,当你的生活一天又一天。问病人追踪每日症状波动,特别是跟踪行走能力的变化,将是非常宝贵的帮助有效的疾病管理项目组合管理系统。
引用
女士心态调查结果。